(髙雄長庚兒童神經科 洪碧蓮醫師,有提供生酮飲食治療癲癇病患)

我不是醫師,更不懂化療、電療,只是一個普通的二期癌症病人,卻因為採用我自己認為對的自然方法,迅速治癒癌症,感謝主!!!!

另外,我喜愛蒐集公開的醫學資訊,個人認為不錯的,就引用 PO出來,因專業不足,無法判定文章真假,請小心。

有病就去找醫師。所有本BLOG PO出文章,只代表作者個人觀點,均不代表本人的觀點或立場

生酮飲食對很多癲癇病人或家屬可能還是相當陌生。生酮飲食(ketogenic diet)是一種高脂肪、適量蛋白質、低醣的治療飲食,透過強迫人體燃燒脂肪而非醣類,模擬飢餓狀態,在醫學上主要用於兒童困難控制的頑固型癲癇。一般情況下,醣類經人體攝食後會轉換成葡萄糖,運往身體各處供給能量,維持大腦功能也是如此。由於生酮飲食中只攝取少量的醣類,肝臟便會將脂肪轉換成脂肪酸和酮體,酮體運經腦部,取代葡萄糖做為能量來源。酮體取代葡萄糖提供了腦內神經細胞所需的能量,並可能製造了較多的穩定性神經傳導物質

GABA -aminobutyric acid),藉以改善癲癇神經細胞的過度興奮及不安,緩和癲癇的頻繁發作。生酮飲食治療最重要的目標是持續維持體內的酮性。只要能促進酮體生成的食物都好;反之,會反制酮體生成的因素都絕對要禁止,因為即使是一小片餅乾或一小顆糖果,都可能讓先前所有的努力化為烏有。其實這道理與突然停用抗癲癇藥物雷同,且後果一樣嚴重。除了造成癲癇的罕見原因如紫質症(porphyria)或特定粒腺體異常,不可嘗試生酮飲食外,其他絕大多數類型的癲癇都可以嘗試生酮飲食。

國內千分之7.6 的兒童罹患癲癇,約20%是屬於頑固型癲癇。生酮飲食對頑固型癲癇病人而言,是除了藥物、手術之外,可以治療癲癇的另一種選擇,有近15%的病童經由生酮飲食的治療發作完全消失,有50%的病人能使癲癇次數減少一半以上,因此這是一種可以認真思考列入治療選擇的方案。

生酮飲食最早可追溯到新約聖經中提到可以用斷食治療癲癇,1910 年法國首先有醫師做過這類文章發表,但是讓大家較知道是在1990 年代美國有位叫Charlie 的病童家屬大力推行,提出他使用生酮飲食後的良好效果,並拍成電影"First Do No Harm",才讓世人重新認識生酮飲食。以前生酮飲食通常用於頑固型癲癇病人,在使用多種藥物治療後仍然無法控制癲癇才會選擇此種方法,2009 年在美國癲癇學會第63 屆年度科學研討會中終於得到國際上的共識,對某些孩童而言,生酮飲食療法可以有效作為第一線治療,例如:嬰兒點頭痙攣,還有先天代謝上無法分解糖分者,如GLUT1 和丙酮酸鹽脫氫酵素(pyruvate

dehydrogenase)不足,至於少數病人因服用抗癲癇藥物而產生的副作用及不適,也可以考慮生酮飲食作為第二線治療。

臨床上欲接受生酮飲食的家屬在聽到生酮飲食做法後,常會有以下的疑慮:這麼麻煩,做得來嗎?這麼油小孩可能會吃嗎?真的有效嗎?開始吃了,在過程進行中也會出現以下疑問,包括:每次小孩都不吃,一直哭或抗拒,還要強迫他吃嗎?出現嘔吐或拉肚子,這樣營養有吸收進去嗎?好像比藥物不好控制?情況好像改善有限?是不是真的有效?還要多久小孩才不會抽筋?會不會努力餵食或強迫小孩吃到最後還是白費?……等等。家屬心裡會重複出現這類疑問,本院有專業的醫師、藥師、營養師及護理師,可提供完善諮詢。雖然我們知道生酮飲食可以很有效,但使用生酮飲食3 個月後癲癇仍然沒有改善,

就可以考慮停止這種飲食療法。開始執行生酮飲食前,需遵照下列

表一的程序:此時,除了孩童雙親及主要照顧者外,仍需有醫師、營養師、護理人員一起準備。首先病童得先禁食滿兩天(48 小時),人體飢餓後自然產生的酮體出現後,第三天才開始食用這份與一般飲食比例不同的生酮飲食,配合中鏈三酸甘油脂(MCT)油繼續維持體

內的酮性狀態,以達到控制的效果。若病童因禁食或攝取生酮飲食初期而發生低血糖症狀時(血糖低於70mg/dL),可適時給予含糖食物或飲料以緩解低血糖所產生的不適症狀,其食物種類與給予份量如下表二所示。返家必備用品:記錄本、小磅秤、驗尿酮試紙、MCT油、玻璃奶瓶。生酮飲食因熱量經過計算,所以並不致於影響成長發育;偶爾因脂肪含量過高,而致腹痛或腹瀉,經調整飲食或必要時配合腸胃藥物,大都可改善。整體而言並無重大的副作用,不會有傳統抗癲癇藥

物造成認知的問題;不過仍需小心以下問題:血脂上升、便秘或腹瀉、腹痛、水溶性維他命缺乏、腎結石、高尿酸血症、成長遲滯、視網膜神經病變,以上的問題在門診追蹤時醫師都會為孩子安排相關的檢查及追蹤。

為何執行生酮飲食會有副作用,我們還是要推行?因為生酮飲食副作用較少,不會對病童的心智發展造成衝擊,且家屬在治療過程中較有參與感。只要家屬意志力堅定,願意多花點時間學習正確的食物準備方法,烹調的色香味俱全,美味的讓孩子很想吃,2 年至3 年後您的小孩至少有1/2 的機會可以改善50%以上,甚至痊癒。其實在前3 個月

通常也就知道其療效,所以若認真學習並執行3 個月,您的孩子有明顯效果時請繼續維持,用您堅持的態度,面對挑戰,堅信生酮能改善癲癇。

其實高油脂一直是生酮飲食推行上的最大障礙。近來已有針對減少油脂比例上的MADModified Atkins Diet)及低GIGlycemic Index)飲食的改良飲食,是比較接近日常飲食的比例,但療效較難掌握。初期還是遵照傳統的生酮飲食,若沒效也就不用考慮所有飲食治療了。若很有效,可考慮慢慢轉換到新的改良飲食或混著吃。「民以食為天」,若每天吃的都一成不變,那人生也是蠻乏味的,菜色多變化是家長要多傷腦筋為準備飲食的重要原則之一。

近來越來越多的證據發現,生酮飲食不只治癲癇,還可預防糖尿病、肥胖症、巴金森氏症、阿茲海默氏症,甚至治療惡性腦腫瘤。辛苦的目的最終是為了想要讓孩子有個健康的身體,為了他(她),我們是否都應該給他(她)們一次機會?

表一病童入院後之生酮飲食療程(共五天)

病童治療步驟父母(或照顧者)學習重點

第一天

a. 病童持續禁食中。

b. 水份或液體的限制(非絕對必要):由醫師計算病童每日可攝取之水份量(需扣除施打之點滴量)。

c. 營養師來訪,與父母討論病童之飲食習慣、嗜好與禁忌。

d. 參考病童之3 天飲食攝取記錄表及平均每日攝取總熱量,以擬定病童的生酮飲食治療計畫。

a. 瞭解何謂生酮飲食及注意事項;

b. 記錄病童的尿液量(或尿布秤重);

c. 評估病童身體產生酮體狀態,可於早晚以尿酮試紙檢測尿酮含量(價數);

d. 觀察病童是否有低血糖狀況,如:冒冷汗、發抖、全身無力、頭暈、心跳加快、嗜睡……等症狀;或以血糖試紙檢測血糖含量;若發生神經系統症狀之過份低血糖則可給予30 毫升之飲料柳橙汁;

e. 記錄病童癲癇發作抽搐的型態、次數與每次發作的時間長短;

f. 記錄病童水份攝入及排出量。

第二天

a. 當病童的尿酮含量達+2~3+3~+4)價時,表示此時的身體狀況已進入酮性狀態,可開始攝取由營養師設計之生酮飲食;需先從每日1/3 量之生酮飲食量開始攝取(每日分四餐供應),餐點由醫院供應,需全部吃完;

b. 若病童為管餵者,則以代餐餵食之,同樣需先從每日1/3 量之生酮飲食量開始餵食,每23 小時餵食一次;

c. 若此時病童身體狀況未達酮性狀態(即尿酮含量未達+2 價),則需持續禁食,直至尿酮含量達+2~3 價時,才開始攝取(餵食)每日1/3 量之生酮飲食(作法同上ab 所述)

a. 觀察病童進食情況,是否發生嘔吐、腹瀉、腹痛、消化不良、嗜睡、神經係統症狀、過份酮症……等症狀;

b. 監測病童進食(或管餵)生酮飲食後之尿酮價數,若酮性不足時,需檢查是否有攝取其他含糖化物,如:含糖藥物、飲料或牙膏……等;

c. 若仍持續禁食者,需特別觀察是否有低血糖症狀,同樣的若發生過份低血糖則可給予30 毫升之飲料柳橙汁或1015g 含糖食物;

d. 記錄病童的尿液量(或尿布秤重);

e. 記錄病童癲癇發作抽搐的型態、次數與每次發作的時間長短;

f. 記錄病童水份攝入及排出量。

第三天

a. 增加攝取每日2/3 量的生酮飲食餐(每日分四餐供應)或每日管餵6 次此餐。

a. 觀察病童的餐點設計、特色及進食的適應狀況;

b. 學習食物的配製;

c. 記錄病童的尿液量(或尿布秤重);

d. 記錄病童癲癇發作抽搐的型態、次數與每次發作的時間長短;

e. 記錄病童水份攝入及排出量。

第四天

a. 攝取每日全量的生酮飲食餐(每日分四餐供應)或每日管餵6 次此全餐;

b. 營養師來訪,指導六大類食物代換(包括:奶類、主食類、肉類、蔬菜類與油脂)註四、病童每日飲食指南註五及確認父母能執行食物的製備與調理。

a. 持續觀察病童的餐點設計、特色及進食的適應狀況;

b. 確認能正確操作驗尿酮的技術與判讀;

c. 購買中鏈脂肪酸油脂(MCT oil);

d. 驗收六大類食物代換的能力;

e. 練習食物的製備與調理。

第五天

a. 持續攝取每日全量的生酮飲食餐(每日分四餐供應)或每日管餵6 次此全餐。

a. 持續觀察病童的餐點設計、特色及進食的適應狀況;

b. 能正確操作驗尿酮的技術與判讀;

c. 完成生酮飲食居家照護學習。

 

 

妹的生酮已經進行二年半了,在2013/1月時突然不發作,當然藥物還是持續服用,一直到現在也不敢減量,因為腦波仍有異常放電,還是先維持在不好不壞好了

深深有感,這一年的不好不壞,讓妹在復健上的進步已為自己領到不少進步獎!

為什麼要使用"生酮飲食"治療癲癇呢?

幼兒癲癇有些會改變型態,很不幸地,澄寗就是大小發作都有,一直到2011/3月確定是點頭癲癇。

藥物已經調到不行再調,也服用4種癲癇藥物,真是頑固到一個不行,令人生氣!

2011/5月時神經科醫師建議可做"生酮飲食或是ACTH賀爾蒙療法

我們無法考慮ACTH,因其治療期間將使免疫力大幅下降,澄妹體弱禁不起考驗,當年身體狀況趨於穩定,已經準備要念日托班,我們住院住怕了!所以嚴謹的飲食療法是唯一選擇。

【生酮飲食】是一種含有高脂肪、低糖類、低蛋白的飲食,藉由嚴格控制食物種類、份量的攝取,以調整三大營養素的比例,讓身體產生酮體(ketone body)來控制癲癇發作,並且提供足夠的熱量,使各年齡小朋友獲得適當的生長與發育。

據說在美國非常嚴謹的,連吃一顆新的藥物都要經由營養師同意(啊!我都給他吃水果、布丁a~不過也是慢慢測試,並且經過營養師同意的!)

澄寗的營養師-台大的燕慈營養師超級優秀!初期吃生酮時常叨擾她,她很有耐性的協助我們,一直到現在有問題還是能找她哦~

聽說好的營養師是依照原有飲食狀況去調整、提供建議進而幫助我們的!

這也是我後來聽別的媽媽說的,真的有道理,就算澄寗已經是好處理的(配方奶又經由胃造口灌食)我還是覺得很有道理,燕慈營養師並沒有大改我們的飲食習慣,因為一下來太多變數,我會招架不住,很怕自己半途而廢!

營養師和醫生都覺澄妹用胃造口灌食,接受度應該會很高,至少沒有進食問題,因為高油質吃久,實在很考驗凡人a~

成效到底如何?好多報告都寫3成明顯改善、3成完全控制,樂觀說法有6成療效。

要吃多久呢?記得醫生叫我至少試3個月...初期很明顯改善,雖然不穩定的改善,還是在樂觀範圍內,傻傻吃了一年五個月後就沒發作...發作的期間時常調藥、也有幾次調整生酮配方及定期觀察抽血報告...還做了好多,但現在都想不起來了

現在再看這篇文章:治療癲癇的生酮飲食 吃出健康力,最後一段提到"至少需要3個月才看的到效果,另外需維持約2年才能控制真正不再發作"

堅持是對的!

年輕時候不在意以後如何如何,常虎頭蛇尾的,到了澄妹4~5歲,我才知道堅持就是"勝利的滋味"

跟癲癇對抗就像打戰一樣,照顧者、病人、醫生、營養師及護理師是個團隊,要有謀略,見招拆招;不時還要搞外交,應付心魔,不要讓它影響我們。

戰勝癲癇最大的戰利品就是臨床沒症狀;希望能持續下去得到永久的戰功,腦部無異常放電,加油!

我們在2011/8月入住台大兒醫,住院的【第一餐MCT生酮配方】

    • ●MCT中鏈脂肪酸油-8cc
    • ●雀巢HA3-2匙-9.1g
    • ●三多奶蛋白P93-0.5匙-1.5g
    • ●纖維粉-2g

 

不就吃吃東西幹嗎住院呢?

這種不均衡的飲食法,亦會造成身體負擔及仍有副作用,住院期間要看妹的呼吸、脈博、血壓、血糖、電解質、尿酮等的變化,也要教我懂得六大類食物代換、食物份量及製作,並要學會如何測尿酮,回家仍舊要持續注意尿酮變化(建議至少2價~3價+++)

拜耳尿酮試紙

住院期間,不是留尿就是抽血的,血糖似乎很重要,因為用測血糖機把妹的腳紮了好幾次,看了BBH日記,我們是速成班很快就畢業回家,我驚訝澄寗不只個性好,連身體配合上都超級乖,是個貼心的好孩子

還好回家不用驗血糖了,照片照不出來,這四天已經紮十幾次了!

2011時的腳

*酮體的這個性質使其成為機體在飢餓、禁食等狀態下,為腦、骨骼肌和心肌提供的一種替代燃料。

好像有點誤打誤撞,不只希望控制癲癇,也能藉由酮體提供能量予澄妹(粒腺體缺陷)因為妹妹體力有明顯變好,加上開始上日托班,學校完整的課程也在幫助他,這些都在一年後慢慢顯現

我們回家初期尿酮很不穩定,有時會不見,我都快嚇死!

在澄妹長大後,擔心HA3的養份不足,改成保肺壯為主要奶粉,剛好也適合呼吸衰竭的她,但什麼都有那麼剛好嗎?

我想是醫師及營養師綜合澄寗原疾病及身體狀況所提供的"謀略"吧!

【2013/6月MCT生酮配方】時間應該更早改成保肺壯,只是忘記了,呵呵~

    • ●MCT中鏈脂肪酸油-14cc
    • ●保肺壯-12g
    • ●三多奶蛋白P93-1.8g
    • ●纖維粉-3g
    • ●益生菌-2g
    • ●水-180cc

 

在2013/5月澄妹的下午點心,我把它改成水果,有時外出不方便弄水果泥,會用【MCT生酮點心配方】

    • ●MCT中鏈脂肪酸油-10cc
    • ●保肺壯-8g
    • ●三多奶蛋白P93-1.2g
    • ●纖維粉-3g
    • ●益生菌-2g
    • ●水-120cc

 

現在吃水果,尿酮也不影響,每個人的身體狀況不同,有些孩子要非常嚴謹,真的一顆糖都不能吃,一吃就發作!真的建議在做任何菜單調整時,請先詢問營養師哦~

如果穩定下來再發作,都對孩子是極大傷害,雖然澄妹一年沒發作,就算腦波報告已比以前好,我還是緊張兮兮...在天氣變化大、季節交替、生活作息或菜單上的改變,都讓我很緊張,澄爸都說"別自己嚇自己!"

這時我就會說:我是杞人幫的一員,你不會懂的啦~

我的確常把自己嚇到只剩半條命!

來說說我們的【MCT水果點心】吧!*再提醒:在做任何菜單調整時,請先詢問營養師哦~

    • ●MCT中鏈脂肪酸油-5cc
    • ●甜度不要太高的水果-150g

 

但現在連鳯梨都很甜,不虧是水果王國啊!

鳯梨圖片是比較接近營養師的專業

生酮飲食-水果3

有時不小心會多吃!好難抓份量哦~ 

生酮飲食-水果1

蓮霧就真的很誇張了!

澄妹有練過,不要學哦~

生酮飲食-水果2

【天然食材MCT生酮】常常也是不小心就多吃了!原則上是肉類-60g、菜類-100g、MCT油-12cc

生酮飲食-天然食材

等春暖花開,我們再來調整飲食作息,現在的吞吞訓練越發穩定,目標是再增加一餐天然食材及脫離胃造口,GOGOGO~

*以上記錄為隨手筆記,故其他細節不在此述,例如維他命、鈣、堅果類...等等,生酮菜單/配方調整請與醫師及營養師密切配合哦~

 

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